Les aidants invisibles, le véritable défi de la dépendance

Les aidants invisibles, le véritable défi de la dépendance

Ils sont en France plus de huit millions. Ce sont des femmes, des hommes, des seniors et des jeunes adultes. Ils appartiennent à tous les milieux sociaux. Ils ont toutes les convictions morales ou religieuses. Ils ne demandent rien, ne revendiquent pas, ne manifestent jamais. Ils n'ont pas, comme leurs homologues professionnels, été honorés par le triomphe du film Intouchables. Ils sont invisibles. Mais sont aussi indispensables que l'air qu'on respire….

Ce sont les aidants « naturels », « familiaux », « proches », « bénévoles » ou encore « informels », qui, au seul titre d'un lien affectif, portent assistance à une personne en perte d'autonomie. Ce peut être vous, nous, n'importe qui, aujourd'hui ou demain, car nous sommes tous des aidants en puissance.

Ils sont un sel de la terre, qui font vivre au quotidien de magnifiques valeurs de solidarité, de courage, de bienveillance, et participent massivement aux enjeux économiques du financement de la dépendance puisque leur contribution représenterait de 7 à 17 milliards d'euros, selon les sources, si leur action était rémunérée comme celle de professionnels.

Et, pourtant, rien n'est fait pour qu'ils se sentent soutenus ni même reconnus à leur juste place. On est loin, en France, des politiques appliquées par les pays scandinaves ou les Pays-Bas, Etats en pointe en la matière, ou des actions menées aux Etats-Unis pour faciliter la poursuite de leur activité professionnelle.

    UN TIERS DES AIDANTS MEURENT AVANT LE PROCHE QU'ILS ACCOMPAGNENT

La Journée nationale des aidants, qui s'est déroulée le 6 octobre dans l'Hexagone, s'est davantage apparentée à une opération « bonne conscience » qu'à une véritable mobilisation, et s'est cantonnée à quelques manifestations d'initiative locale ou associative, à cent coudées de ce qui se passe pour d'autres sujets qui voient participer ministres, célébrités en tout genre et grandes chaînes de télévision.

La loi de réforme de la dépendance attendue depuis des années vient encore d'être reportée sine die, et les aidants sont directement touchés par ces retards accumulés de rapports en reports.

Ces essentiels invisibles qui ne demandent rien ont pourtant besoin de tout. D'information, de formation, de temps de répit, de soutien psychologique, de mesures leur permettant de concilier aide de leur proche et vie professionnelle…Connaît-on assez ce chiffre terrifiant : un tiers des aidants meurent avant le proche qu'ils accompagnent, et même 40 % d'entre eux lorsqu'il s'agit d'un malade frappé d'Alzheimer ?

    DIFFICULTÉS PROFESSIONNELLES

Laissés à eux-mêmes dans le désert de l'action publique et de la mobilisation sociale, ils sont exposés de tous côtés et souffrent à la fois dans leur chair, leur coeur et leur vie sociale. Il y a l'épuisement physique, le stress, la réduction de leur temps de sommeil, la négligence de leur propre santé. Il y a la détresse morale, la solitude, la culpabilité de penser ne jamais en faire assez, voire la honte des instants où l'on ne supporte plus cet être que l'on aime tellement qu'on se consacre à lui au point de ressentir de brutales bouffées de quasi-haine.

Il y a l'isolement social, les relations familiales affectées, les amis que l'on voit moins puis plus du tout, le sacrifice des loisirs comme de toutes les occupations moins prioritaires que d'autres. Il y a les difficultés professionnelles, les retards, les absences, l'obligation, souvent, d'en venir au temps partiel, voire de renoncer à travailler.

Comme s'ils s'effaçaient de la relation, ce que demandent les aidants n'est jamais pour eux-mêmes mais pour celle ou celui qu'ils assistent. Ils ne s'estiment ni victimes ni héros, se moquent de ce que la société pense d'eux, ne s'intéressent au fond qu'à ce que pense l'aidé. Ils n'attendent pas compassion mais compréhension. Ils n'ont pas besoin de statues mais de statut, pas d'être admirés ni plaints, mais aidés et accompagnés.

    LES SEULES AIDES VIENNENT DES ASSOCIATIONS

Aujourd'hui, les seules aides véritables et adaptées qu'ils reçoivent viennent des associations, qui ont été les premières à identifier les problèmes et leurs enjeux. Sans bruit, sans moyens souvent, mais avec un engagement qui force le respect, ces associations font un admirable travail. Elles poussent les aidants à se reconnaître comme tels, à rompre la solitude, elles fédèrent les engagements, capitalisent les expériences, proposent des soutiens psychologiques, des formations, des lieux de rencontre, des activités de répit…

Ce travail est irremplaçable. Mais il faudrait être aveugle pour penser que l'engagement des associations peut suffire. Dès 2006, la Conférence de la famille demandait de concevoir le rôle des aidants « comme un véritable service au public ». En juillet 2010, une note du Centre d'analyse stratégique a parfaitement identifié les enjeux majeurs des aidants.

Deux ans plus tard, en avril 2012, un rapport de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie constatait encore que l'aide aux aidants « ne s'est pas développée de façon homogène et reste à ce jour insuffisante et peu structurée ». Que faut-il de plus ? Que faut-il encore attendre ?

Si l'on mesure les enjeux dans une société où le vieillissement est inexorable, il est essentiel d'aller au-delà, de sonner la mobilisation générale de tous les acteurs publics ou privés, du corps social et des entreprises.

Jérôme Grivet (Directeur général de Crédit agricole assurances)

Paru dans Le Monde du 29.10.2013