De quels dispositifs les aidants de personnes dépendantes peuvent-ils bénéficier ?
Soutien psychologique, formations, lieux accueillant le proche malade quelques heures ou jours, séjours de répit : différentes actions existent pour « aider l’aidant » et éviter qu’il se retrouve, lui-même, en grande détresse.
Les aidants témoignent fréquemment des difficultés financières qu’ils traversent en raison de la dépendance de leur proche. Mais aussi d’une détresse psychologique et sanitaire, quand ils n’ont plus ni l’occasion ni le temps de sortir avec des amis, de faire du sport, d’aller chez le coiffeur, de se soigner. « Ce n’est jamais la priorité », disent-ils en chœur. Avec à la clé, trop souvent, isolement, stress, épuisement, maladies, dépression.
Des initiatives, souvent méconnues, visent à soutenir spécifiquement les aidants et à prévenir les situations extrêmes ; elles relèvent pour la plupart de trois types.
Soutien psychologique et écoute
Des services téléphoniques, avec au bout du fil un psychologue ou un bénévole, fournissent une aide psychologique, comme la ligne d’écoute de l’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam), celle de l’association Avec nos proches, ou l’antenne Allô Alzheimer, etc. On peut y avoir recours sans sortir, un avantage pour les aidants qui ne peuvent laisser leur proche seul. Existent aussi beaucoup de groupes de parole et de rencontre entre aidants (« cafés des aidants », « cafés des parents »), ainsi que des forums Internet de discussion.
Des relais pour souffler
Besoin de libérer quelques heures pour un rendez-vous ou pour souffler ? De laisser votre proche une nuit ? De prendre des vacances ? Pour une demi-journée, un jour, une semaine, on peut se tourner vers l’accueil ponctuel, en cherchant un établissement d’accueil temporaire ou d’accueil permanent pratiquant aussi l’accueil temporaire (un Ehpad ou un institut médico-éducatif). Ou vers une famille d’accueil, mais elles sont rares. Alternative en expérimentation : le relayage à domicile (encore appelé « baluchonnage »). Il s’agit de faire appel, pour trois heures comme pour trente-six, à une personne qui vous remplacera auprès de votre proche pour toutes les tâches que vous accomplissez (hors gestes médicaux ; voir le service Bulle d’air par exemple). Pour partir en vacances avec son proche tout en étant aidé sur place, il y a quelques hébergements et séjours adaptés – Villages répit familles, séjours Falret, maison de répit de la métropole de Lyon…
Des formations
France Alzheimer, l’Association des paralysés de France (APF), les plates-formes de répit, etc. : parce qu’être aidant et accompagner un malade au quotidien ne s’improvise pas, des structures proposent des formations sur la maladie, sur le rôle d’aidant, les aides, les dispositifs. « En connaissant mieux la maladie d’Alzheimer et ses troubles du comportement, l’aidant pourra mieux accompagner son proche, comprendre pourquoi il s’énerve parfois et éviter bien des conflits », dit par exemple Olivia Amblard, bénévole chez France Alzheimer. « On donne aussi des astuces pour faciliter le quotidien, notamment l’habillement. » Des formations en ligne sont également accessibles (Entreaidants.handicapsrares.fr, Lacompagniedesaidants.org/cours/formation, Formation.aidants.fr, etc.)
A qui s’adresser?
La liste n’est pas exhaustive, d’autres actions sont menées çà et là – bilans de santé, sophrologie, relaxation, ateliers du rire… Si nombre d’initiatives sont gratuites, celles payantes peuvent, sous certaines conditions, faire l’objet d’aides financières.
Qui solliciter pour bénéficier de ces offres et, le cas échéant, de leur financement ? C’est le hic : la multiplicité des acteurs et la variété des dispositifs sur le territoire compliquent l’accès à ces solutions.
Selon votre besoin, votre territoire, la maladie de votre proche, adressez-vous à la mairie (centre communal d’action sociale, centre local d’information et de coordination, maison des aînés et des aidants…), au département (à la maison départementale des personnes handicapées, par exemple).
Sans oublier les associations consacrées à une maladie ou un type de maladie, qui mènent souvent des actions pour les aidants. Il y a en outre plusieurs associations transversales spécifiquement pour les proches – Association française des aidants, Compagnie des aidants, Passerelle assist’aidant, Association nationale jeunes aidants ensemble (JADE), etc. Les caisses de retraite proposent aussi des services ou parfois des aides financières. Tout comme certaines mutuelles et institutions de prévoyance.
Quid d’un site unique géolocalisant en temps réel les diverses actions ? Il en existe pour certains territoires (comme Metropole-aidante.fr, à Lyon), certains publics (l’aidant d’une personne âgée pourra par exemple utiliser les annuaires de Pour-les-personnes-agees.gouv.fr et Agevillage.com) ou certains services, mais aucune plate-forme pour l’heure ne les recense toutes.
L’Agirc-Arrco, régime de retraite complémentaire des salariés, en prépare une : Maboussoleaidants.fr. « Actuellement en test sur quelques territoires, ce service devrait être opérationnel partout au second semestre 2021 », indique Frédérique Decherf, directrice de l’action sociale du régime, précisant que le site a vocation à être généraliste, visant même les non-affiliés et les actions non menées par l’Agirc-Arrco.
Aidants : un peu plus de 500 euros pour le « droit au répit »
Le montant maximal de l’aide pouvant être accordée au nom du « droit au répit » de l’aidant s’élève à 508,23 euros. Cette enveloppe, qui s’entend par personne aidée et par an, peut servir à financer un accueil de jour, un hébergement temporaire en établissement ou en famille d’accueil pour la personne aidée, un relais à domicile de l’aidant par un professionnel, etc. Pour en bénéficier, les conditions sont multiples. L’« aidé » doit toucher l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), donc avoir au moins 60 ans et un niveau de perte d’autonomie avancé (« GIR » 1 à 4). Et le plafond d’aide disponible dans le cadre de l’APA doit déjà être atteint, car ce droit au répit vient en complément de l’APA.
Il faut, en outre, assurer pour ce proche « une présence ou une aide indispensable à sa vie à domicile », dit le code de l’action sociale et des familles – c’est-à-dire que, sans vous, la personne ne puisse plus vivre à domicile dans des conditions satisfaisantes. Cette majoration de l’APA n’est pas automatique et doit être proposée par l’équipe médico-sociale du conseil départemental, qui verse cette allocation (on peut aussi la demander à cette dernière si elle ne la propose pas). Comme pour l’APA, une participation financière de l’aidé peut être requise.
Par Aurélie Blondel ; Publié dans le Mondee du 09 octobre